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Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it

1 Mitglied

Meet Sharon Terry, a former college chaplain and stay-at-home mom who took the medical research world by storm when her two young children were diagnosed with a rare disease known as pseudoxanthoma elasticum (PXE). In this knockout talk, Terry explains how she and her husband became citizen scientists, working midnight shifts at the lab to find the gene behind PXE and establishing mandates that require researchers to share biological samples and work together.

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Staffel 2017
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3 janvier 2017
S2017E02 - Erika Gregory: The world doesn't need more…
4 janvier 2017
S2017E03 - Sam Kass: Want kids to learn well? Feed them well
5 janvier 2017
S2017E04 - Sofia Jawed-Wessel: The lies we tell pregnant…
6 janvier 2017
S2017E05 - Mandy Len Catron: A better way to talk about love
9 janvier 2017
S2017E06 - George Tulevski: The next step in nanotechnology
10 janvier 2017
S2017E07 - Dan Bricklin: Meet the inventor of the electronic…
11 janvier 2017
S2017E08 - Alejandro Sánchez Alvarado: To solve old…
12 janvier 2017
S2017E09 - Sisonke Msimang: If a story moves you, act on it
13 janvier 2017
S2017E10 - Jennifer Brea: What happens when you have a…
17 janvier 2017
S2017E11 - Ashley Judd: How online abuse of women has…
18 janvier 2017
S2017E12 - Emily Parsons-Lord: Art made of the air we breathe
19 janvier 2017
S2017E13 - Robb Willer: How to have better political…
20 janvier 2017
S2017E14 - Paul Knoepfler: The ethical dilemma of designer…
23 janvier 2017
S2017E15 - Jeanne Gang: Buildings that blend nature and city
24 janvier 2017
S2017E16 - Caleb Barlow: Where is cybercrime really coming…
25 janvier 2017
S2017E17 - Deeyah Khan: What we don't know about Europe's…
26 janvier 2017
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27 janvier 2017
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30 janvier 2017
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31 janvier 2017
S2017E21 - Eduardo Briceño: How to get better at the things…
1 février 2017
S2017E22 - Sue Klebold: My son was a Columbine shooter. This…
2 février 2017
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3 février 2017
S2017E24 - Maurice Conti: The incredible inventions of…
6 février 2017
S2017E25 - Tom Stranger / Thordis Elva: Our story of rape…
7 février 2017
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8 février 2017
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10 février 2017
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13 février 2017
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14 février 2017
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14 février 2017
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15 février 2017
S2017E33 - Salil Dudani: How jails extort the poor
16 février 2017
S2017E34 - Grady Booch: Don't fear superintelligent AI
17 février 2017
S2017E35 - Yuval Noah Harari: Nationalism vs. globalism: the…
20 février 2017
S2017E36 - Brittney Cooper: The racial politics of time
21 février 2017
S2017E37 - Jonathan Rossiter: A robot that eats pollution
22 février 2017
S2017E38 - Charity Wayua: A few ways to fix a government
23 février 2017
S2017E39 - Stacy Smith: The data behind Hollywood's sexism
24 février 2017
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27 février 2017
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28 février 2017
S2017E42 - Lux Narayan: What I learned from 2,000 obituaries
1 mars 2017
S2017E43 - Kathy Hull: Stories from a home for terminally…
2 mars 2017
S2017E44 - Sara Ramirez: Rollercoaster
3 mars 2017
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3 mars 2017
S2017E46 - Megan Phelps-Roper: I grew up in the Westboro…
6 mars 2017
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7 mars 2017
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8 mars 2017
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9 mars 2017
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10 mars 2017
S2017E51 - Caitlin Doughty: A burial practice that nourishes…
13 mars 2017
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14 mars 2017
S2017E53 - Peggy Orenstein: What young women believe about…
15 mars 2017
S2017E54 - Karina Galperin: Should we simplify spelling?
16 mars 2017
S2017E55 - Silk Road Ensemble: Turceasca
17 mars 2017
S2017E56 - Dan Bell: Inside America's dead shopping malls
17 mars 2017
S2017E57 - Peter Weinstock: Lifelike simulations that make…
20 mars 2017
S2017E58 - Michele L. Sullivan: Asking for help is a…
21 mars 2017
S2017E59 - Margaret Bourdeaux: Why civilians suffer more…
22 mars 2017
S2017E60 - Simon Anholt: Who would the rest of the world…
23 mars 2017
S2017E61 - Mona Chalabi: 3 ways to spot a bad statistic
24 mars 2017
S2017E62 - Ashton Cofer: A young inventor's plan to recycle…
27 mars 2017
S2017E63 - Katie Hinde: What we don't know about mother's…
28 mars 2017
S2017E64 - Michael Botticelli: Addiction is a disease. We…
29 mars 2017
S2017E65 - Moshe Szyf: How early life experience is written…
30 mars 2017
S2017E66 - Sō Percussion: Music for Wood and Strings
31 mars 2017
S2017E67 - Emtithal Mahmoud: A young poet tells the story of…
31 mars 2017
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3 avril 2017
S2017E69 - Gretchen Carlson, David Brooks: Political common…
3 avril 2017
S2017E70 - Katie Bouman: How to take a picture of a black…
4 avril 2017
S2017E71 - Sebastián Bortnik: The conversation we're not…
5 avril 2017
S2017E72 - David R. Williams: How racism makes us sick
6 avril 2017
S2017E73 - Giorgia Lupi: How we can find ourselves in data
7 avril 2017
S2017E74 - Ari Wallach: 3 ways to plan for the (very) long…
10 avril 2017
S2017E75 - Jonathan Marks: In praise of conflict
11 avril 2017
S2017E76 - Todd Scott: An intergalactic guide to using a…
12 avril 2017
S2017E77 - Zubaida Bai: A simple birth kit for mothers in…
13 avril 2017
S2017E78 - Chimamanda Ngozi Adichie: We should all be…
14 avril 2017
S2017E79 - Siamak Hariri: How do you build a sacred space?
17 avril 2017
S2017E80 - Natasha Hurley-Walker: How radio telescopes show…
18 avril 2017
S2017E81 - Amy Green: A video game to cope with grief
19 avril 2017
S2017E82 - David Casarett: A doctor's case for medical…
20 avril 2017
S2017E83 - Curtis 'Wall Street' Carroll: How I learned to…
21 avril 2017
S2017E84 - Stephanie Busari: How fake news does real harm
24 avril 2017
S2017E85 - Siddhartha Roy: Science in service to the public…
25 avril 2017
S2017E86 - His Holiness Pope Francis: Why the only future…
26 avril 2017
S2017E87 - Serena Williams and Gayle King: On tennis, love…
27 avril 2017
S2017E88 - Lisa Genova: What you can do to prevent…
28 avril 2017
S2017E89 - Elon Musk: The future we're building -- and boring
1 mai 2017
S2017E90 - Deborah Lipstadt: Behind the lies of Holocaust…
2 mai 2017
S2017E91 - Laura Galante: How to exploit democracy
3 mai 2017
S2017E92 - Sangu Delle: There's no shame in taking care of…
4 mai 2017
S2017E93 - Karim Abouelnaga: A summer school kids actually…
5 mai 2017
S2017E94 - Carolyn Jones: A tribute to nurses
8 mai 2017
S2017E95 - Robert Sapolsky: The biology of our best and…
9 mai 2017
S2017E96 - Jorge Drexler: Poetry, music and identity
10 mai 2017
S2017E97 - Kate Stafford: How human noise affects ocean…
12 mai 2017
S2017E98 - Shah Rukh Khan: Thoughts on humanity, fame and…
12 mai 2017
S2017E99 - Stuart Russell: 3 principles for creating safer AI
15 mai 2017
S2017E100 - Lucy Kalanithi: What makes life worth living in…
16 mai 2017
S2017E101 - Ted Halstead: A climate solution where all sides…
17 mai 2017
S2017E102 - Wendy Troxel: Why school should start later for…
18 mai 2017
S2017E103 - T. Morgan Dixon and Vanessa Garrison: When Black…
19 mai 2017
S2017E104 - Rutger Bregman: Poverty isn't a lack of…
22 mai 2017
S2017E105 - Sitawa Wafula: Why I speak up about living with…
23 mai 2017
S2017E106 - Anthony D. Romero: This is what democracy looks…
24 mai 2017
S2017E107 - Nina Fedoroff: A secret weapon against Zika and…
25 mai 2017
S2017E108 - OK Go: How to find a wonderful idea
26 mai 2017
S2017E109 - Triona McGrath: How pollution is changing the…
29 mai 2017
S2017E110 - Garry Kasparov: Don't fear intelligent machines.…
30 mai 2017
S2017E111 - Marlon Peterson: Am I not human? A call for…
31 mai 2017
S2017E112 - Raj Panjabi: No one should die because they live…
1 juin 2017
S2017E113 - Rhiannon Giddens: Songs that bring history to life
2 juin 2017
S2017E114 - Michael Bierut: How to design a library that…
2 juin 2017
S2017E115 - Michael Patrick Lynch: How to see past your own…
5 juin 2017
S2017E116 - Justin Davidson: Why glass towers are bad for…
6 juin 2017
S2017E117 - Carina Morillo: To understand autism, don't look…
7 juin 2017
S2017E118 - Mehdi Ordikhani-Seyedlar: What happens in your…
8 juin 2017
S2017E119 - Anne Lamott: 12 truths I learned from life and…
9 juin 2017
S2017E120 - Tim Ferriss: Why you should define your fears…
12 juin 2017
S2017E121 - Richard Browning: How I built a jet suit
13 juin 2017
S2017E122 - Katrina Spade: When I die, recompose me
14 juin 2017
S2017E123 - Sharon Terry: Science didn't understand my kids'…
15 juin 2017
S2017E124 - Sofi Tukker: 'Awoo'
16 juin 2017
S2017E125 - Jim Yong Kim: Doesn't everyone deserve a chance…
16 juin 2017
S2017E126 - Anab Jain: Why we need to imagine different…
19 juin 2017
S2017E127 - David Miliband: The refugee crisis is a test of…
20 juin 2017
S2017E128 - Sinéad Burke: Why design should include everyone
21 juin 2017
S2017E129 - Cheyenne Cochrane: A celebration of natural hair
22 juin 2017
S2017E130 - Luma Mufleh: Don't feel sorry for refugees --…
23 juin 2017
S2017E131 - Manu Prakash: Lifesaving scientific tools made of…
10 juillet 2017
S2017E132 - Rabbi Lord Jonathan Sacks: How we can face the…
11 juillet 2017
S2017E133 - Jorge Ramos: Why journalists have an obligation…
12 juillet 2017
S2017E134 - Liz Hajek: What rivers can tell us about the…
13 juillet 2017
S2017E135 - Adam Alter: Why our screens make us less happy
14 juillet 2017
S2017E136 - Kate Marvel: Can clouds buy us more time to solve…
17 juillet 2017
S2017E137 - Anil Seth: Your brain hallucinates your conscious…
18 juillet 2017
S2017E138 - Tricia Wang: The human insights missing from big…
19 juillet 2017
S2017E139 - Noah Feldman: Hamilton vs. Madison and the birth…
20 juillet 2017
S2017E140 - Susan Robinson: How I fail at being disabled
21 juillet 2017
S2017E141 - Grace Kim: How cohousing can make us happier (and…
24 juillet 2017
S2017E142 - Jimmy Lin: A simple new blood test that can catch…
25 juillet 2017
S2017E143 - Tristan Harris: The manipulative tricks tech…
26 juillet 2017
S2017E144 - Jennifer Pluznick: You smell with your body, not…
27 juillet 2017
S2017E145 - Kristen Marhaver: Why I still have hope for coral…
28 juillet 2017
S2017E146 - Marc Raibert: Meet Spot, the robot dog that can…
31 juillet 2017
S2017E147 - Titus Kaphar: Can art amend history?
1 août 2017
S2017E148 - Ingrid Betancourt: What six years in captivity…
2 août 2017
S2017E149 - Françoise Mouly: The stories behind The New…
3 août 2017
S2017E150 - Joseph Redmon: How computers learn to recognize…
4 août 2017
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7 août 2017
S2017E152 - Anjan Chatterjee: How your brain decides what is…
8 août 2017
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9 août 2017
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10 août 2017
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11 août 2017
S2017E156 - Anne Madden: Meet the microscopic life in your…
11 août 2017
S2017E157 - Damon Davis: What I saw at the Ferguson protests
14 août 2017
S2017E158 - Manoush Zomorodi: How boredom can lead to your…
15 août 2017
S2017E159 - Ronald Sullivan: How I help free innocent people…
15 août 2017
S2017E160 - Jack Conte: How artists can (finally) get paid in…
16 août 2017
S2017E161 - Peter Calthorpe: 7 principles for building better…
17 août 2017
S2017E162 - Richard J. Berry: A practical way to help the…
17 août 2017
S2017E163 - Susan Pinker: The secret to living longer may be…
18 août 2017
S2017E164 - Anika Paulson: How I found myself through music
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22 août 2017
S2017E166 - Iyad Rahwan: What moral decisions should…
22 août 2017
S2017E167 - David Whyte: A lyrical bridge between past,…
23 août 2017
S2017E168 - Robin Hanson: What would happen if we upload our…
24 août 2017
S2017E169 - Carolyn Bertozzi: What the sugar coating on your…
24 août 2017
S2017E170 - Laolu Senbanjo: The Sacred Art of the Ori
25 août 2017
S2017E171 - Niki Okuk: When workers own companies, the…
28 août 2017
S2017E172 - Wanuri Kahiu: Fun, fierce and fantastical African…
29 août 2017
S2017E173 - Tara Winkler: Why we need to end the era of…
29 août 2017
S2017E174 - Noriko Arai: Can a robot pass a university…
30 août 2017
S2017E175 - Jennifer Granick: How the US government spies on…
31 août 2017
S2017E176 - Chance Coughenour: How your pictures can help…
31 août 2017
S2017E177 - Chetan Bhatt: Dare to refuse the origin myths…
1 septembre 2017
S2017E178 - Daan Roosegaarde: A smog vacuum cleaner and other…
5 septembre 2017
S2017E179 - Erin Marie Saltman: How young people join violent…
5 septembre 2017
S2017E180 - Ray Dalio: How to build a company where the best…
6 septembre 2017
S2017E181 - Tomás Saraceno: Would you live in a floating…
7 septembre 2017
S2017E182 - Benjamin Grant: What it feels like to see Earth…
7 septembre 2017
S2017E183 - OluTimehin Adegbeye: Who belongs in a city?
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S2017E184 - Caitlin Quattromani and Lauran Arledge: How our…
11 septembre 2017
S2017E185 - Emily Esfahani Smith: There's more to life than…
11 septembre 2017
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12 septembre 2017
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13 septembre 2017
S2017E188 - Augie Picado: The real reason manufacturing jobs…
14 septembre 2017
S2017E189 - Helen Czerski: The fascinating physics of…
14 septembre 2017
S2017E190 - Sethembile Msezane: Living sculptures that stand…
15 septembre 2017
S2017E191 - Jun Wang: How digital DNA could help you make…
18 septembre 2017
S2017E192 - Olúfẹ́mi Táíwò: Why Africa must become…
19 septembre 2017
S2017E193 - Duarte Geraldino: What we're missing in the…
19 septembre 2017
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20 septembre 2017
S2017E195 - Radhika Nagpal: What intelligent machines can…
21 septembre 2017
S2017E196 - Theo E.J. Wilson: A black man goes undercover in…
21 septembre 2017
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